4 mythes tenaces sur la fin de vie au Québec (partie 1/2)

Malheureusement, rien de tout cela n’est suffisant pour planifier ses soins de fin de vie et se préparer à participer à un processus de décision partagé pour soi ou pour un proche.

Différents documents ayant des fonctions différentes et des limites inhérentes

Au Québec, quelques documents sont disponibles pour soutenir la planification anticipée des soins. Afin que ces outils puissent atteindre leur but premier, soit le respect de l’autonomie décisionnelle des personnes au-delà de leur aptitude, il est essentiel de comprendre leur portée et limites et de déboulonner quelques mythes au passage. 

Le mandat de protection : désigner une personne de confiance

Anciennement nommé mandat en cas d’inaptitude, ce mécanisme permet de nommer un ou des mandataires et de faire connaître ses directives concernant la protection de ses biens et de sa personne incluant ses volontés par rapport aux soins. Il peut être rempli devant deux témoins ou encore sous forme notariée. Le formulaire officiel du Curateur public du Québec permet d’indiquer son accord avec cette affirmation : « Je me déclare contre tout acharnement thérapeutique. Je souhaite mourir dignement, avec les soins de soutien et de confort requis et une médication propre à soulager mes souffrances, même si cette médication a pour effet de hâter le moment de ma mort ». Son exécution est subordonnée à une procédure d’homologation devant le tribunal. 

Deux mythes relatifs au mandat de protection sont à l’effet qu’il serait disponible dans les milieux de soins et que les professionnels sauraient ce que signifie l’acharnement thérapeutique pour vous. La vérité est que le mandat de protection est un guide s’adressant au mandataire (ex. : enfants, conjoints) et que la notion d’acharnement thérapeutique varie d’une personne à l’autre et peut changer avec le temps.  

Directives médicales anticipées : refuser ou accepter des soins

Selon la Loi concernant les soins de fin de vie en vigueur depuis le 10 décembre 2015, une personne majeure et apte peut rédiger des directives médicales anticipées (DMA) devant deux témoins ou par acte notarié. Les DMA s’appliquent dans trois situations cliniques précises où la personne est inapte à consentir aux soins. Elles permettent d’accepter ou de refuser cinq soins : 1. réanimation cardiorespiratoire, 2. ventilation assistée, 3. dialyse, 4. alimentation artificielle, 5. hydratation artificielle pouvant prolonger la vie. Une fois complétées, elles sont déposées dans un registre à la Régie de l’assurance maladie du Québec (RAMQ). Les volontés exprimées dans des DMA prévalent dans l’éventualité où celles contenues dans un autre document en différeraient. Or, dix ans après leur implantation, il s’avère que les DMA ne sont pas facilement accessibles dans les milieux de soins et que leur impact réel est quasi inexistant tel que conclu par la Commission sur les soins de fin de vie dans son rapport quinquennal 2018-2023 déposé en 2025. 

Un mythe relatif aux DMA est qu’elles permettent de demander l’aide médicale à mourir. C’est faux, les DMA permettent de refuser cinq soins, mais ne permettent pas de demander l’aide médicale à mourir.