Un site pour mieux vivre avec la douleur chronique

On entend par « douleur chronique » toute douleur qui persiste plus de trois mois. « C’est de 20 à 25 % des gens qui souffrent de ce type de douleurs, dont 15 % d’adolescents », dit Anne Marie Pinard, anesthésiologiste et titulaire de la Chaire de leadership en enseignement sur la douleur chronique de l’Université Laval. Ça représente tout de même plus d'une personne sur cinq !

Beaucoup de gens qui éprouvent des douleurs chroniques réussissent quand même à fonctionner malgré elles, mais les maux sont récurrents, et plus on avance en âge, plus la douleur revient rapidement.

Plus de 200 ressources validées et fiables

Avec son équipe, Anne Marie Pinard a mis sur pied le portail Gérer ma douleur, une plateforme Web où trouver de l’information fiable et de qualité pour les patients, leurs proches et les professionnels qui les accompagnent.

« Les gens font beaucoup de recherche sur Internet, dit la D^re Pinard. Mais ils ne peuvent pas savoir si les renseignements qu’ils trouvent sont basés sur de bonnes références scientifiques. »

Pour concevoir le site, son équipe a scruté plus de 3 800 références puisées auprès d’organismes sans but lucratif du Québec, d’associations en lien avec la santé, de bannières pharmaceutiques ou d’ordres professionnels. L’équipe a ensuite fait valider ces informations auprès d’experts en douleurs chroniques. Ils n’ont retenu, en fin de compte, que 200 ressources.

« Depuis, nous avons ajouté d’autres références recommandées par des patients ou des professionnels, dit l’anesthésiologiste. Mais nous passons toujours par le même filtre de vérification avant de les publier pour assurer une valeur scientifique adéquate. »

Agir pour moi : un programme d’autogestion

La D^re Pinard a aussi collaboré avec une étudiante au doctorat, Pascale Marier-Deschênes, à un programme d’autogestion de la douleur appelé Agir pour moi, accessible sur le site de Gérer ma douleur.

Ce programme est conçu pour être suivi de manière autonome, sans le soutien d’un professionnel de la santé. Il propose des leçons réparties sur huit semaines qui portent sur différentes stratégies pour mieux gérer la douleur au quotidien.

« Pascale Marier-Deschênes a fait une revue de la littérature scientifique, puis elle a travaillé en collaboration avec sept personnes aux prises avec de la douleur chronique », ce qui lui a permis de bâtir ce programme, explique Anne Marie Pinard.

Les résultats ont beaucoup touché l’équipe : des patients ont senti qu’ils maitrisaient leur douleur grâce à ce programme. Certains adultes de 40 ans et plus ont même décidé de reprendre des études; ils sentaient qu’ils avaient repris le dessus sur leur maladie.

En une année, Agir pour moi a été consulté près de 200 000 fois, signe évident d’un intérêt pour des solutions de ce type.

Gérer ma douleur est gratuit et bilingue

Le site Gérer ma douleur est accessible gratuitement en français et en anglais. Vous y trouverez de la documentation écrite, audio et vidéo. Il n’est pas nécessaire de s’inscrire, sauf si l’on souhaite conserver des favoris, reprendre une vidéo ou une lecture là où on l’avait arrêtée, ou encore recevoir l’infolettre quatre fois par an.

« Nous avons aussi un programme de formation (gratuit également, mais sur inscription) pour les professionnels de la santé en première ligne, comme les infirmières qui souhaitent se former en douleur chronique », dit la D^re Pinard.

Faire tomber les tabous

Anne Marie Pinard souhaite faire rayonner le site pour faire tomber les préjugés sur la douleur chronique. « Tout le monde connait quelqu’un qui vit de la douleur chronique », dit l’anesthésiologiste. Les gens qui en souffrent se font souvent dire que « ce n’est pas si grave », et il leur est difficile de faire comprendre leur état.

« En douleur chronique, on est là où on en était pour la reconnaissance en santé mentale il y a 20 ans, quand il était encore honteux d’être en dépression, dit-elle. Heureusement, quand des personnes célèbres osent parler de leurs difficultés sur la place publique, la sensibilisation augmente, la stigmatisation recule. »