Votre dossier médical accessible dans tous les établissements de santé, bientôt une réalité ?

La Loi sur les renseignements de santé et de services sociaux, entrée en vigueur le 1^er juillet dernier, permettra aux professionnels de tous les établissements de santé de la province de consulter votre dossier médical. Vous n’aurez ainsi plus à répéter vos antécédents à chaque visite à la clinique ou à l’hôpital, puisque l’intervenant aura vos données en main. Et après la consultation, il pourra ajouter ses observations à votre dossier de santé numérique (DSN). 

Selon la loi médicale et le Code des professions, le médecin doit y inscrire une multitude de renseignements : ordonnances, diagnostics, observations et notes médicales, risque de réaction allergique, liste des médicaments pris, rapports d’expertise, résumés des communications avec le patient, etc. Ces données seront désormais rattachées à vous plutôt qu’à l’endroit où vous avez reçu des soins, comme c’est le cas actuellement. À la condition que tous les établissements soient reliés.

Le DSN actuel… et futur

Ce DSN, dont on parle depuis deux décennies, existe déjà dans certains établissements. Mais il n’est pas étendu à tout le réseau du système de santé. Aussi, nombre de cliniques médicales ne sont pas entièrement informatisées et continuent d’utiliser des dossiers papier. Si c’est le cas de la vôtre, ce n’est pas demain que vos informations de santé seront accessibles au médecin qui vous traitera si vous avez un accident de la route à 400 kilomètres de chez vous !

La première étape du déploiement du DSN à l’échelle de la province est prévue en novembre 2025 dans deux établissements vitrines : les CIUSSS du Nord-de-l’Île-de-Montréal et de la Mauricie-et-du-Centre-du-Québec. Si cette implantation est concluante dans ces deux établissements, cette solution pourra être étendue à l’ensemble du Québec. 

Un changement important

Pour le ministre de la Santé, Christian Dubé, cette nouvelle loi représente un changement majeur qui permettra une circulation plus fluide des renseignements au sein du réseau. « Le virage numérique du réseau de la santé et des services sociaux est en train de s’effectuer », a-t-il affirmé en soulignant que l’accès aux informations est la pierre angulaire d’un système de santé performant.

C’est l’entreprise américaine Epic Systems Corporation qui a été choisie par le gouvernement du Québec pour déployer le DSN. Au cours des cinq dernières années, la plateforme EPIC a été implantée dans plusieurs établissements de santé au Canada et aux États-Unis. 

Moins de paperasse, plus de temps pour les patients

Avec l’arrivée du DSN, les professionnels de la santé ne devraient plus avoir à rassembler ou à recopier des informations existantes. Le temps ainsi gagné permettra au praticien de se consacrer davantage à ses patients. Parmi les autres avantages, notons la diminution de l’utilisation du papier et l’accès aux données du patient en temps réel. 

Contrairement au Carnet santé Québec, qui est un outil informatique à l’usage des patients, ce dossier numérique sera destiné aux médecins et aux autres professionnels de la santé. Seuls les professionnels de l’endroit où vous avez consulté auront accès aux informations inscrites dans votre dossier. Toutefois, vous pourrez consulter vos propres renseignements en ligne et aussi savoir qui les a consultés. Il vous sera également possible de connaitre la date et l’heure auxquelles l’intervenant a lu votre dossier. Vous pourrez accéder à toutes vos informations par un portail Web.

Que contiendra votre dossier de santé numérique ?

Parmi les renseignements qu’il pourra renfermer figurent vos résultats d’examens médicaux, les notes professionnelles, les prescriptions, les actes médicaux, les diagnostics ou encore les rendez-vous. Aussi, les professionnels qui le consulteront auront accès à des informations sur votre état de santé physique et mental, vos antécédents médicaux ou familiaux, et vos résultats de laboratoire obtenus à la suite de prélèvements ou d’examens médicaux.

Qui aura accès à votre DSN ?

Les médecins, les infirmières et les autres intervenants du secteur de la santé – soit des personnes qui offrent des services de santé ou des services sociaux au sein d’un établissement du réseau –, dont le personnel administratif, pourront consulter vos informations.

De plus, vos renseignements pourront être utilisés au sein d’un organisme du secteur de la santé et par ses gestionnaires. Par exemple le ministère de la Santé et des Services sociaux, la Régie de l’assurance maladie, l’Institut national de santé publique, Héma-Québec et le Commissaire à la santé et au bien-être.

Ces organismes ne pourront recueillir que les renseignements nécessaires pour accomplir leur mission, leurs fonctions ou pour gérer un programme.

Par ailleurs, cette nouvelle loi permettra aux chercheurs d’utiliser vos données de santé, sous certaines conditions, pour mener des projets de recherche.

Informer le patient

Lors de la collecte de renseignements, l’organisme devra vous informer notamment des fins et des moyens de la collecte, de la durée de conservation des informations et de la possibilité de restreindre ou de refuser l’accès à celles-ci. Il ne pourra conserver les renseignements obtenus au-delà de la durée nécessaire à la réalisation des fins pour lesquelles il les a recueillis ou utilisés. Par exemple, si l’organisme a besoin de données pour mettre en œuvre un programme, il doit s’en départir lorsque celui-ci a été créé.

En recherche, vos renseignements ne peuvent être utilisés que par les personnes dont l’exercice des fonctions nécessite d’en prendre connaissance et qui ont signé un engagement de confidentialité. De plus, les informations ne peuvent pas servir à des fins différentes que celles prévues aux travaux de recherche. 

Limiter l’accès à vos renseignements

Vous aurez le droit de restreindre l’accès à vos informations ou tout simplement de refuser que certaines personnes y aient accès. Bref, vous aurez le pouvoir de décider quels intervenants pourront les consulter, « de façon à préserver ces renseignements confidentiels et à protéger [votre] vie privée », indique le gouvernement du Québec. 

Par exemple, vous pourriez refuser qu’une infirmière de votre clinique, qui est également votre voisine, ait accès à vos renseignements. Vous pourriez également restreindre l’accès à tous les professionnels de la clinique.

La restriction n’a pas de date limite et pourra donc être en vigueur jusqu’à ce que vous la modifiiez ou la retiriez.

Faire une demande écrite de restriction d’accès

Pour effectuer une demande de droit de restriction d’accès aux renseignements, vous pourrez envoyer votre demande par écrit, par courriel ou par la poste à l’organisme détenteur de vos données. Cette demande devra inclure :

• Les détails de la restriction (le nom de l’intervenant pour qui l’accès est restreint, la catégorie d’intervenants à laquelle l’accès est restreint, etc.) ;
• Vos coordonnées ;
• Votre signature ;
• La date de la demande de restriction.

Il est a noter que la restriction d’accès pourra être levée s’il y a un risque de mettre en péril la vie ou l’intégrité de la personne concernée et qu’il est impossible d’obtenir à temps son consentement pour la lever.