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Souffrez-vous d’endométriose?

Par Catherine Crépeau
endometriose-2 Illustrations: Fancy Tapis/Visual Generation/Shutterstock.com

Des milliers de Québécoises doivent composer avec des règles douloureuses, au point d’en vomir, voire de perdre connaissance. Pourtant, l’endométriose n’est pas une fatalité. Regard sur une maladie qui devrait être diagnostiquée et traitée plus tôt.

Qu’est-ce que l’endométriose?
Quels sont les symptômes?
Peut-on prévenir l’endométriose?
Quand consulter un médecin?
Comment se déroule l’examen?
Les traitements disponibles
Endométriose et infertilité
Plus à risque de cancer de l’ovaire?
Trouver du soutien

Stéphanie* a toujours eu des règles douloureuses et abondantes : les chutes du Niagara! Un tampon toutes les deux heures, voire toutes les heures, des crampes dans le ventre, des maux de dos. Sans compter les heures de travail perdues parce qu’elle était incapable de se concentrer ou de rester assise devant son ordinateur toute la journée. Mais depuis quelques mois, la douleur s’est envolée… Grâce à la chirurgie qu’elle a subie en début d’année, ou à la ménopause qui s’est pointée au même moment? Peu importe, pour Stéphanie c’est la liberté.

La jeune quinquagénaire est atteinte d’endométriose, une maladie gynécologique qui touche une à deux femmes sur 10, de la puberté à la ménopause, de même qu'un nombre non comptabilisé de personnes trans ou non binaires (personnes nées avec un utérus). C’est plus d’un million de personnes au Canada et environ 176 millions dans le monde.

Pourtant, la maladie reste méconnue, invisible, voire taboue, tant chez les personnes qui en souffrent que chez les professionnels de la santé. Résultat : le délai de diagnostic est, en moyenne, au Canada, de cinq ans, mais peut aller jusqu’à 20 ans, selon l’organisme Endométriose Québec, qui a pour mission de sensibiliser les femmes à cette maladie. Stéphanie, elle, a cherché pendant plus de 30 ans un traitement qui la soulagerait.

Pourquoi de tels délais? Protégez-Vous fait le point sur les causes, les symptômes et les traitements d’une maladie qui affecte la santé physique et psychologique ainsi que la qualité de vie des personnes qui en souffrent.

* Le prénom a été changé pour préserver son anonymat.

Qu’est-ce que l’endométriose?

C’est une maladie complexe dans laquelle du tissu semblable à l’endomètre – la muqueuse qui tapisse la paroi interne de l’utérus – se forme à l’extérieur de l’utérus et sur les organes voisins. Le plus souvent, ce tissu se développe sur les ovaires, les trompes de Fallope, à la surface de l’utérus, de même que sur la vessie, les intestins, le colon, les reins et le rectum. Dans de très rares cas, plus graves, on en a trouvé sur le diaphragme et dans les poumons.

Ce tissu de type endométrial réagit aux fluctuations hormonales : il s’épaissit, se décompose et saigne chaque mois. Sauf que lorsqu’il est à l’extérieur de l’utérus, les saignements ne peuvent s’écouler à l’extérieur de votre corps. Le sang et les cellules endométriales qui se détachent irritent les organes, créent des lésions plus ou moins profondes, des kystes, du tissu cicatriciel et des adhérences qui « collent » les organes entre eux et causent des douleurs.

« L’endométriose peut commencer dès les premières règles, à l’adolescence, ou se développer à l’âge adulte, mais on n’est pas en mesure de savoir avec certitude pourquoi ou à la suite de quoi », souligne la Dre Valérie To, gynécologue au CIUSSS du Nord-de-l'Île-de-Montréal et spécialiste de l’endométriose.

Quels sont les symptômes?

Le principal symptôme de l’endométriose est la douleur pelvienne, particulièrement pendant les menstruations, bien pire que les douleurs menstruelles jugées normales. « Dès mes premières règles, à 11 ans, ç'a été douloureux. À 19 ans, je ne tenais pas debout pendant trois jours. À 25 ans, c’était comme si j’avais un couteau dans les côtes. Je m’organisais pour prendre mes pilules de façon à avoir mes règles la fin de semaine et je prenais mon lundi de congé », témoigne Édith qui a essayé plusieurs traitements afin de diminuer ses douleurs avant de passer sous le bistouri, à 40 ans.

Le problème, c’est que toutes les femmes ne présentent pas les mêmes symptômes de la même façon et à la même intensité. Certaines sont asymptomatiques, alors qu’environ 70 % souffrent de douleurs chroniques. « Et l’intensité de votre douleur n’est pas nécessairement liée à la sévérité de votre état. Vous pourriez avoir une endométriose légère avec une douleur intense, ou avoir une endométriose avancée avec peu ou pas de douleur », explique la Dre To.

Les symptômes les plus courants sont :

• Des règles douloureuses (dysménorrhée). La douleur et les crampes peuvent commencer avant les menstruations et se prolonger plusieurs jours après.

• Des douleurs pelviennes chroniques.

• Des douleurs pendant ou après les rapports sexuels.

• Des douleurs avec les selles ou la mic​​​​​​​tion (le plus souvent lors des règles).

• Des saignements abondants penda​​​​​​​nt les règles ou des saignements pendant le cycle (saignements intermenstruels).

• L’infertilité. Parfois, l’endométri​​​​​​​ose est diagnostiquée pour la première fois chez les personnes cherchant un traitement pour l’infertilité.

• De la fatigue. ​​​​​​​

​​​​​​​• Des kystes ovariens.

• Une sensation de malaise gén​​​​​​​éral.

• Des fluctuations de l’humeur.​​​​​​​

Ces symptômes peuvent avoir de graves con​​​​​​​séquences sur la santé physique et mentale des personnes atteintes. « Vivre avec cette douleur et savoir que des complications pour la fertilité sont possibles peuvent être une grande source de stress qui, avec le temps, peut toucher la santé mentale », indique le Dr Sony Singh, chirurgien gynécologue à l’Hôpital d’Ottawa, sur le site de l’institution.

endometriose-graphique

Peut-on prévenir l’endométriose? ​​​​​​​

Actuellement, on ne connaît aucun moyen de prévenir cette maladie, car on en ignore encore les causes exactes. Il est fort probable que certains gènes prédisposent à développer l’endométriose : votre risque est donc plus élevé si votre mère et/ou votre ou vos sœur(s) en sont atteintes.

Des menstruations précoces, un cycle menstruel court, une malformation congénitale du col de l’utérus et des expositions à des contaminants environnementaux et à des perturbateurs endocriniens (substances qui interfèrent avec le système hormonal) pourraient également jouer un rôle dans le développement de la maladie.

Quand consulter un médecin ?​​​​​​​​​​​​​​

Vous devriez consulter un médecin dès que vous présentez des signes et des symptômes pouvant indiquer une endométriose.

Les femmes, de même que les médecins, ont malheureusement encore tendance à « normaliser » les symptômes de l’endométriose, ce qui peut entraîner un délai important entre le moment où une personne éprouve pour la première fois des symptômes et celui où elle consulte, puis celui où elle est diagnostiquée et traitée.

« Le pire, c’est de ne pas être crue. Des médecins à l’urgence m’ont déjà dit que c’était dans ma tête, alors que je faisais un choc toxique et que j’avais 104 degrés de fièvre », raconte Marie-Ève, 37 ans, qui a finalement reçu un diagnostic d’endométriose après s’être évanouie de douleur dans le métro, il y a cinq ans. Pourtant, elle errait d’un médecin à un autre avec son histoire de règles douloureuses au point de la faire vomir et rester au lit pendant des jours depuis le début de sa vingtaine.

Comment se déroule l’examen?

Votre médecin devrait vous faire passer un questionnaire et un examen gynécologique complet. Il pourrait aussi demander une échographie ou une imagerie par résonance magnétique (IRM) pour détecter la présence de kystes ou de lésions d’endométriose et du tissu cicatriciel.

S’il soupçonne de l’endométriose, il vous dirigera vers un gynécologue. Ce dernier pratiquera une laparoscopie pour visualiser l’intérieur de votre abdomen, vos ovaires, vos trompes et votre utérus à l’aide d’un tube optique muni d’une mini-caméra. Cet examen, plus invasif que les deux autres car le gynécologue doit faire de petites incisions au niveau du ventre pour insérer l’instrument, est le seul qui permet de confirmer le diagnostic d’endométriose. Mais la tendance actuelle est de traiter l’endométriose en s’appuyant sur l’analyse des symptômes de la patiente.

Un test de dépistage salivaire pourrait toutefois s’ajouter aux outils de diagnostic dans les prochaines années. En février 2022, l’entreprise française Ziwig a dévoilé son Endotest. Les femmes n’auraient qu’à remplir un tube de salive et à l’envoyer par la poste à leur laboratoire pour analyse. Le résultat serait accessible en une dizaine de jours. L’Endotest est disponible en Suisse depuis le 30 juin. En France, le ministère de la Santé a demandé une étude supplémentaire, et des pourparlers seraient en cours pour lancer des études aux États-Unis afin d’obtenir l’approbation de la Food and Drug Administration (FDA) américaine.

Les traitements disponibles 

Il n’existe actuellement aucun moyen de guérir l’endométriose. Il est cependant possible de soulager la douleur, du moins temporairement, avec des anti-inflammatoires. L’acupuncture et certaines médecines traditionnelles peuvent aussi contribuer à diminuer la douleur. Mais le véritable objectif du traitement médical est d’empêcher la stimulation hormonale de l’endomètre.

Votre médecin pourrait ainsi vous prescrire des contraceptifs oraux, des progestatifs (des hormones) ou un stérilet de façon à supprimer vos menstruations jusqu’à ce que vous souhaitiez avoir des enfants ou que vous soyez ménopausée. Ces options présentent toutefois des effets secondaires comme des céphalées, une prise de poids et de l’acné.

Votre médecin pourrait aussi vous proposer des médicaments (par exemple Lupron, Zoladex et Synarel) qui bloquent l’hypophyse (glande située à la base du cerveau, qui contrôle plusieurs hormones) et empêchent la production d’œstrogène.

La grossesse peut vou​​​​​​​s offrir une pause, mais ne vous guérira pas. Après l’accouchement, votre cycle hormonal reprendra et les symptômes reviendront.

La chirurgie peut être efficace pour retirer les lésions d’endométriose et le tissu cicatriciel, mais les taux de réussite dépendent de l’étendue de la maladie et de l’expertise du chirurgien. La douleur n’est souvent diminuée que partiellement ou de façon temporaire et, dans la moitié des cas, elle revient deux ans après l’intervention. Il arrive aussi que des lésions réapparaissent. Les patientes peuvent ainsi repasser sur la table d’opération cinq ou six fois.

« On essaie de limiter le recour​​​​​​​s à ce genre de chirurgie parce qu’on s’est aperçu qu’elle n’est pas si bénéfique. On va y recourir si les traitements hormonaux ont échoué ou sont contrindiqués ou si ça affecte la fertilité d’une femme qui veut des enfants », indique la Dre To, qui est aussi chirurgienne de la reproduction.

L’ablation des ovai​​​​​​​res, de l’utérus et du col de l’utérus, combinée au retrait des lésions endométriales, augmente les chances de soulagement de la douleur par rapport au retrait de l’utérus seulement, mais entraîne également une ménopause immédiate. Cette option est envisageable si vous ne souhaitez pas ou plus avoir d’enfants. L’endométriose ne peut plus se propager, et une partie des lésions vont se résorber en l’absence d’œstrogène. Cependant, des microlésions peuvent subsister et continuer à provoquer des douleurs.

« Mais ce n’est rie​​​​​​​n comparé à ne pas être capable de se lever », souligne Édith, qui a choisi de vivre sa ménopause précoce « à la dure », sans hormones, en raison de ses mauvaises réactions antérieures aux traitements hormonaux. « Pour l’instant, dit-elle, ça ne m’incommode pas trop. Être un peu plus impatiente ou prendre une Tylenol pour calmer une douleur, ce n’est rien ! »

Pour Stéphanie, la chi​​​​​​​rurgie a permis de retirer les lésions et tissus cicatriciels, mais aussi des fibromes, courants chez les femmes atteintes d’endométriose. Depuis, elle n’a plus de douleurs… mais des bouffées de chaleur, symptômes de sa ménopause qui a débuté peu après l’intervention.

Endométriose et infertilité

L’infertilité est la principale complication de l’endométriose. Entre 30 et 50 % des femmes atteintes ont des difficultés à tomber enceintes. Dans plusieurs cas, les adhérences et le tissu cicatriciel obstruent les trompes de Fallope et les ovaires, ce qui empêche l’ovule d’aller à la rencontre des spermatozoïdes. L’inflammation provoquée par l’endométriose et la réaction de défense du système immunitaire peuvent pour leur part empêcher l’implantation de l’embryon dans l’utérus et altérer la maturation des ovules.

Une forme particulière d’endométriose, appelée adénomyose de la musculature utérine, peut aussi perturber la nidation de l’ovule fécondé. Malgré cela, de nombreuses femmes arrivent à mener une grossesse à terme. Elles ont cependant avantage à fonder leur famille tôt puisque l’endométriose peut s’aggraver avec l’âge.

Plus à risque de cancer de l’ovaire?

Certaines études ont établi un lien entre la présence de l’endométriose et le développement de certains types de cancer de l’ovaire, dont les tumeurs à cellules claires et les tumeurs endométrioïdes. Mais les données actuelles sont insuffisantes pour déterminer si la relation entre l’endométriose et le cancer de l’ovaire reflète une relation de cause à effet ou si les deux maladies partagent les mêmes facteurs de risque. Il reste que le taux de cancer de l’ovaire est plus élevé chez les femmes qui font de l’endométriose. Leur risque serait 1,5 % plus élevé. Mais dans l’absolu, le risque de contracter un tel cancer reste faible.

Trouver du soutien

Sur Facebook, vous trouverez de nombreux groupes d’entraide :

• Le groupe de soutien d’Endométriose Québec réunit des femmes atteintes d’endométriose ou en attente d’un diagnostic.

• Adénomyose est un groupe d’échange français consacré aux femmes souffrant de cette condition.

• Le groupe de soutien québécois pour les femmes atteintes d’endométriose désirant une grossesse.

• Le groupe d’information et d’éducation Nancy’s Nook Endometriosis Education (en anglais).

 

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