Votre corps: une richesse pour la recherche médicale

Au Qu&eacute;bec, tous les &laquo;d&eacute;chets anatomiques&raquo; et &laquo;tissus biologiques&raquo; doivent &ecirc;tre d&eacute;truits apr&egrave;s avoir &eacute;t&eacute; retir&eacute;s lors d&rsquo;une intervention chirurgicale. C&rsquo;est le R&egrave;glement sur les d&eacute;chets biom&eacute;dicaux de la Loi sur la qualit&eacute; de l&rsquo;environnement qui l&rsquo;exige. Or, analyser ou extraire l&rsquo;ADN de ces d&eacute;chets peut aider &agrave; comprendre les bases g&eacute;n&eacute;tiques d&rsquo;une maladie, ou encore &agrave; d&eacute;velopper des traitements ou des outils diagnostiques.Il n&rsquo;est donc pas rare que des m&eacute;decins invitent leurs patients &agrave; donner des tissus, des cellules ou du sang &agrave; une biobanque li&eacute;e &agrave; un h&ocirc;pital ou &agrave; un organisme public, comme la banque de l&rsquo;Institut de cardiologie de Montr&eacute;al (ICM) ou celle de G&eacute;nome Qu&eacute;bec et du Centre hospitalier affili&eacute; universitaire r&eacute;gional de Chicoutimi. Votre don pourra ensuite &ecirc;tre &eacute;tudi&eacute; par des chercheurs d&rsquo;ici ou d&rsquo;ailleurs dans le monde, dans des laboratoires universitaires ou priv&eacute;s, en fonction des biobanques.&Agrave; quoi serviront vos &laquo;dons corporels&raquo;?Votre consentement est n&eacute;cessaire avant que de petits bouts de votre corps n&rsquo;aboutissent sur la table de travail d&rsquo;une &eacute;quipe de scientifiques. Les patients ne sont cependant pas toujours assez conscients des enjeux pour prendre une d&eacute;cision &eacute;clair&eacute;e, d&eacute;nonce la sociologue C&eacute;line Lafontaine, auteure de l&rsquo;essai Le corps-march&eacute;.Son opinion &ndash; controvers&eacute;e &ndash; n&rsquo;a rien de rassurant: les &eacute;chantillons que vous fournissez gratuitement pour le bien de la collectivit&eacute; pourraient faciliter la privatisation des soins de sant&eacute;! &laquo;Les biobanques sont financ&eacute;es par l&rsquo;argent public, mais les &eacute;chantillons biologiques qu&rsquo;elles entreposent et les recherches men&eacute;es par des universitaires peuvent &ecirc;tre utilis&eacute;s par des compagnies pharmaceutiques pour d&eacute;velopper des m&eacute;dicaments que seuls les plus riches pourront se payer&raquo;, avance-t-elle.&gt;&gt; &Agrave; lire aussi sur notre site: Tests d'ADN sur Internet, que r&eacute;v&egrave;lent vos g&egrave;nes?D&rsquo;autres experts jugent cette vision r&eacute;ductrice et th&eacute;orique. Selon eux, la participation des donneurs et le financement public sont n&eacute;cessaires au d&eacute;veloppement de la recherche et de nouveaux traitements. Le chirurgien qui s&rsquo;appr&ecirc;te &agrave; vous retirer une tumeur vous demande de donner vos cellules canc&eacute;reuses &agrave; des fins de recherche? Si vous acceptez, &agrave; quoi consentez-vous vraiment? &thinsp; Prot&eacute;gez-Vous s&rsquo;est int&eacute;ress&eacute; &agrave; la question afin de vous aider &agrave; d&eacute;terminer si vous &ecirc;tes d&rsquo;accord, ou pas, pour faire un don.Les biobanques recueillent le plus souvent des &eacute;chantillons de sang pour en isoler divers &eacute;l&eacute;ments comme du plasma, des globules rouges et blancs ou de l&rsquo;ADN. Certaines collectent aussi de l&rsquo;urine, de la salive, du sang de cordon ombilical et divers tissus. La biobanque Procure, un organisme sans but lucratif, r&eacute;cup&egrave;re, par exemple, des morceaux de la prostate de patients qui se font enlever cette glande. Toutes les biobanques recueillent aussi des renseignements concernant l&rsquo;&acirc;ge, l&rsquo;&eacute;tat de sant&eacute;, le milieu et les habitudes de vie des participants.&Agrave; qui donnerez-vous?Il est difficile de d&eacute;nombrer les biobanques actives, puisque tout cong&eacute;lateur de laboratoire peut &ecirc;tre consid&eacute;r&eacute; comme telle d&egrave;s qu&rsquo;il contient des &eacute;chantillons biologiques d&rsquo;origine humaine, explique Daniel Tessier, vice-pr&eacute;sident des Centres technologiques G&eacute;nome Qu&eacute;bec, une organisation non gouvernementale qui soutient et finance le d&eacute;veloppement de la g&eacute;nomique au Qu&eacute;bec.Il y aurait, dans le monde, au moins 160 biobanques qui conservent des &eacute;chantillons provenant de personnes en sant&eacute;, selon le Projet public des populations en g&eacute;nomique et soci&eacute;t&eacute; de l&rsquo;Universit&eacute; McGill. CARTaGENE, du Centre hospitalier universitaire (CHU) Sainte-Justine, est la seule au Qu&eacute;bec. Plus de 20&thinsp;000 Qu&eacute;b&eacute;cois en sant&eacute; lui ont d&eacute;j&agrave; confi&eacute; des &eacute;chantillons de sang et d&rsquo;urine, ainsi que des donn&eacute;es personnelles. La seconde phase, qui est en cours, vise &agrave; doubler ce nombre. Le nombre total de biobanques consacr&eacute;es &agrave; des maladies est inconnu. Les experts interrog&eacute;s estiment toutefois que le Qu&eacute;bec en compterait moins d&rsquo;une dizaine.Bon &agrave; savoir: 12 millions de personnes en bonne sant&eacute; ont d&eacute;j&agrave; fourni des donn&eacute;es et des &eacute;chantillons biologiques &agrave; des biobanques dans le monde. Source&thinsp;: Projet public des populations en g&eacute;nomique et soci&eacute;t&eacute; (P3G).&Agrave; quoi serviront vos dons?Chaque biobanque a ses propres r&egrave;gles d&rsquo;acc&egrave;s. Procure, par exemple, ne transige qu&rsquo;avec des projets de recherche li&eacute;s au cancer de la prostate. L&rsquo;ICM, quant &agrave; lui, entrepose les dons de sang de 20&thinsp;000 patients atteints de maladies cardiovasculaires; ses &eacute;chantillons sont r&eacute;serv&eacute;s aux projets de recherche auxquels participent ses chercheurs. D&rsquo;autres structures sont ouvertes &agrave; des domaines plus larges et &agrave; des scientifiques du monde entier.&gt;&gt; &Agrave; lire aussi sur notre site: Comment mieux comprendre les &eacute;tudes scientifiquesLe hic, c&rsquo;est qu&rsquo;il est souvent impossible de savoir exactement &agrave; quoi servira votre &eacute;chantillon. &laquo;Avec les biobanques, vous ne pouvez pas choisir de participer exclusivement &agrave; la recherche publique ou savoir &agrave; quel projet pr&eacute;cis servira votre don. Vous consentez &agrave; tout, souligne C&eacute;line Lafontaine. Ce n&rsquo;est pas comme de donner du sang ou un organe. Vous ne donnez pas &agrave; un individu pour un soin de sant&eacute;, mais pour le d&eacute;veloppement possible d&rsquo;un traitement.&raquo; D&rsquo;o&ugrave; l&rsquo;importance de vous renseigner sur les r&egrave;gles de fonctionnement de la biobanque &agrave; laquelle vous souhaitez contribuer.Avant de vous engagerVotre consentement &eacute;clair&eacute;, notion encadr&eacute;e par le Code civil du Qu&eacute;bec (articles&#8239;11 et&#8239;24), est indispensable pour qu&rsquo;une biobanque puisse conserver votre &laquo;mat&eacute;riel&raquo; biologique. Il n&rsquo;y a donc aucun risque que la tumeur canc&eacute;reuse que le m&eacute;decin vous a retir&eacute;e s&rsquo;y retrouve &agrave; votre insu.Le formulaire de consentement qui vous est remis devrait d&eacute;tailler, entre autres:&bull; le type d&rsquo;&eacute;chantillons que vous fournirez;&bull; o&ugrave; et comment ils seront conserv&eacute;s;&bull; qui pourra les utiliser et pour quel type de recherche (une maladie pr&eacute;cise ou non);&bull; le processus d&rsquo;acceptation des projets de recherche qui peuvent utiliser les &eacute;chantillons;&bull; les r&egrave;gles de confidentialit&eacute;;&bull; le processus de retrait.&laquo;Si la banque est sp&eacute;cifique au cancer des ovaires, vos &eacute;chantillons ne devraient servir qu&rsquo;&agrave; des recherches dans ce domaine. Par contre, il peut y avoir une mention pr&eacute;cisant que, si vous donnez votre accord, vos donn&eacute;es pourraient servir &agrave; des recherches dans d&rsquo;autres secteurs&raquo;, explique Daniel Tessier, des Centres technologiques G&eacute;nome Qu&eacute;bec.Votre consentement est valide aussi longtemps que la banque existe &ndash; un terme de 50 ans est souvent mentionn&eacute; &ndash; ou jusqu&rsquo;&agrave; l&rsquo;&eacute;puisement de vos &eacute;chantillons. Vous pouvez cependant vous retirer en tout temps et, sauf indication contraire sur le formulaire, votre mat&eacute;riel biologique non utilis&eacute; sera alors d&eacute;truit.Le document doit aussi mentionner ce qu&rsquo;il adviendra de vos &eacute;chantillons si la banque dispara&icirc;t ou si elle modifie ses r&egrave;gles, par exemple en s&rsquo;ouvrant &agrave; des projets de recherche dans un nouveau domaine. Ainsi, apr&egrave;s la faillite de la firme Genizon Biosciences en 2011, la Cour sup&eacute;rieure du Qu&eacute;bec a ordonn&eacute; le transfert des 50&thinsp;000 &eacute;chantillons de sa biobanque &agrave; G&eacute;nome Qu&eacute;bec, qui a d&ucirc; contacter tous les participants pour obtenir &agrave; nouveau leur consentement.Enfin, le document doit comporter les coordonn&eacute;es d&rsquo;une personne charg&eacute;e de recevoir les plaintes. M&ecirc;me s&rsquo;il n&rsquo;existe pas de r&eacute;glementation sp&eacute;cifique aux biobanques, leur fonctionnement, de m&ecirc;me que la recherche en sant&eacute;, est r&eacute;gi par plusieurs lois, dont la Loi sur les services de sant&eacute; et les services sociaux, le Code civil et la Charte des droits et libert&eacute;s de la personne.La biobanque fera-t-elle de l&rsquo;argent avec vos dons?Comme il est interdit de vendre des parties du corps humain, les biobanques ne peuvent faire payer les chercheurs pour des &eacute;chantillons. Seuls des &laquo;frais de recouvrement&raquo; sont exig&eacute;s; ils compensent en partie les co&ucirc;ts de collecte, d&rsquo;entreposage et de livraison du mat&eacute;riel biologique. &laquo;Aucune banque ne peut survivre uniquement avec les frais de recouvrement, explique Simone Chevalier, directrice scientifique de Procure. Nous travaillons avant tout par conviction, parce que nous croyons &agrave; l&rsquo;importance de la recherche.&raquo; Les biobanques d&eacute;pendent donc le plus souvent de subventions gouvernementales &agrave; la recherche, ou encore de donateurs sensibles &agrave; la cause, comme dans le cas de la banque de Procure.Y a-t-il un risque pour le syst&egrave;me public?&laquo;Le probl&egrave;me, d&eacute;nonce C&eacute;line Lafontaine (photo), c&rsquo;est que les compagnies pharmaceutiques peuvent utiliser des &eacute;chantillons donn&eacute;s et des recherches men&eacute;es par des universitaires pour d&eacute;velopper des m&eacute;dicaments, les breveter, et les revendre tellement cher que les patients et le syst&egrave;me public ne pourront les payer. On le voit d&eacute;j&agrave; avec des m&eacute;dicaments contre le cancer que le r&eacute;gime public d&rsquo;assurance m&eacute;dicaments refuse de rembourser.&raquo; &laquo;Ce ne sont pas les universit&eacute;s qui d&eacute;velopperont des m&eacute;dicaments et des traitements&raquo;, r&eacute;pond Bryn Williams-Jones (photo), philosophe et bio&eacute;thicien qui dirige les programmes de bio&eacute;thique au D&eacute;partement de m&eacute;decine sociale et pr&eacute;ventive de l&rsquo;Universit&eacute; de Montr&eacute;al. &laquo;C&rsquo;est aux compagnies pharmaceutiques ou de biotechnologie de prendre la connaissance d&eacute;velopp&eacute;e au sein des universit&eacute;s, avec des fonds publics, et d&rsquo;investir pour la transformer. Apr&egrave;s, on ne peut pas leur reprocher de faire du profit.&raquo; Faire avancer la m&eacute;decineLes biobanques pourraient m&ecirc;me &ecirc;tre sources d&rsquo;&eacute;conomies, croit David Busseuil, directeur de la biobanque de l&rsquo;ICM. &laquo;Elles jouent un r&ocirc;le capital pour faire avancer la m&eacute;decine personnalis&eacute;e qui vise &agrave; d&eacute;velopper des m&eacute;dicaments plus efficaces, parce que plus cibl&eacute;s. &Agrave; long terme, ils devraient &ecirc;tre moins co&ucirc;teux pour la soci&eacute;t&eacute;, puisqu&rsquo;ils ne seront utilis&eacute;s que pour des patients chez qui ils ont un effet th&eacute;rapeutique probant.&raquo;Me Alexandra Obadia, directrice g&eacute;n&eacute;rale de CARTaGENE, abonde dans ce sens: &laquo;Si on veut continuer &agrave; mener des recherches pour am&eacute;liorer la sant&eacute; des gens et cr&eacute;er des m&eacute;dicaments ou des tests diagnostiques, le syst&egrave;me des brevets, qui permet aux compagnies de conserver une exclusivit&eacute; sur leurs d&eacute;couvertes, est n&eacute;cessaire.&raquo; Les biobanques ont aussi des avantages purement pratiques. &laquo;En regroupant des milliers d&rsquo;&eacute;chantillons, elles &eacute;vitent aux chercheurs d&rsquo;avoir &agrave; recruter leur propre cohorte de patients, ce qui permet d&rsquo;acc&eacute;l&eacute;rer leurs travaux&raquo;, ajoute Me Obadia.Le syst&egrave;me de sant&eacute; public n&rsquo;y perd-il pas au change? &laquo;C&rsquo;est aux politiciens de poser des limites et de ren&eacute;gocier le contrat social entre la soci&eacute;t&eacute; et le secteur priv&eacute; afin d&rsquo;obtenir un meilleur prix pour les m&eacute;dicaments qu&rsquo;ils ach&egrave;tent&raquo;, dit Bryn Williams-Jones.Le sang de cordon, une assurance pour votre enfant?Non, malgr&eacute; ce que laissent entendre la dizaine de banques priv&eacute;es qui recueillent du sang de cordon ombilical au Canada. Elles offrent aux femmes qui accouchent de pr&eacute;server ce sang, riche en cellules souches, en vue de gu&eacute;rir un jour un membre de la famille de diverses pathologies, telles la maladie d&rsquo;Alzheimer et la scl&eacute;rose en plaques. Cette &laquo;assurance vie&raquo; co&ucirc;te plus de 1&thinsp;000&thinsp;$ pour le pr&eacute;l&egrave;vement, et de 120 &agrave; 130&thinsp;$ par an pour l&rsquo;entreposage.&laquo;Les banques priv&eacute;es vendent l&rsquo;id&eacute;e que les cellules souches pourraient gu&eacute;rir d&egrave;s demain de multiples maladies. En r&eacute;alit&eacute;, on n&rsquo;a aucune id&eacute;e du temps qu&rsquo;il faudra pour d&eacute;velopper des traitements&raquo;, d&eacute;plore Bryn Williams-Jones. Pour l&rsquo;instant, ces cellules servent seulement &agrave; traiter les enfants atteints de graves maladies du sang, comme la leuc&eacute;mie aigu&euml;, l&rsquo;aplasie m&eacute;dullaire et l&rsquo;an&eacute;mie falciforme.Autres d&eacute;ceptions:&bull; la quantit&eacute; de sang recueillie est insuffisante pour traiter une personne de plus de 50&thinsp;kg; &bull; un enfant malade ne peut utiliser son propre sang de cordon pour gu&eacute;rir; &bull; il y a &agrave; peine 25&thinsp;% de chances qu&rsquo;un membre de la famille soit compatible avec le donneur.Pour C&eacute;line Lafontaine, les banques priv&eacute;es demandent du temps au m&eacute;decin qui pr&eacute;l&egrave;ve le sang et privent la communaut&eacute; de cellules souches qui seraient plus utiles aux banques publiques, dont celle d&rsquo;H&eacute;ma-Qu&eacute;bec, accessibles &agrave; tous les malades. &laquo;Les femmes se font escroquer, soutient-elle. Et quand un plus grand nombre de traitements seront d&eacute;velopp&eacute;s, ils risquent d&rsquo;&ecirc;tre r&eacute;serv&eacute;s aux patients qui auront pay&eacute;, tandis que les banques publiques seront vides.&raquo;C&eacute;line Lafontaine et Bryn Williams-Jones ne sont pas les seuls &agrave; se montrer critiques. Ainsi, la France interdit les banques priv&eacute;es de sang de cordon et, depuis l&rsquo;&eacute;t&eacute; 2014, le CHU Sainte-Justine est le premier h&ocirc;pital du Canada qui refuse de r&eacute;cup&eacute;rer le sang de cordon au profit de soci&eacute;t&eacute;s priv&eacute;es. Les autorit&eacute;s de Sainte-Justine soulignent ne pas &ecirc;tre en mesure de contr&ocirc;ler la qualit&eacute; des trousses de p&eacute;l&egrave;vements fournies par les banques priv&eacute;es, ni la fa&ccedil;on dont les &eacute;chantillons sont trait&eacute;s et entrepos&eacute;s.Conclusion des deux sp&eacute;cialistes: si vous choisissez de donner le sang de votre cordon ombilical, optez pour la banque d&rsquo;H&eacute;ma-Qu&eacute;bec, qui pr&eacute;l&egrave;ve des dons dans huit centres hospitaliers partenaires.50 banques publiques de sang de cordon et une centaine de banques priv&eacute;es dans ce secteur &ndash; seraient en activit&eacute; dans le monde. Source&thinsp;: H&eacute;ma-Qu&eacute;bec.Photo principale: Shutterstock

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