Votre corps: une richesse pour la recherche médicale

Au Québec, tous les «déchets anatomiques» et «tissus biologiques» doivent être détruits après avoir été retirés lors d’une intervention chirurgicale. C’est le Règlement sur les déchets biomédicaux de la Loi sur la qualité de l’environnement qui l’exige. Or, analyser ou extraire l’ADN de ces déchets peut aider à comprendre les bases génétiques d’une maladie, ou encore à développer des traitements ou des outils diagnostiques.

Il n’est donc pas rare que des médecins invitent leurs patients à donner des tissus, des cellules ou du sang à une biobanque liée à un hôpital ou à un organisme public, comme la banque de l’Institut de cardiologie de Montréal (ICM) ou celle de Génome Québec et du Centre hospitalier affilié universitaire régional de Chicoutimi. Votre don pourra ensuite être étudié par des chercheurs d’ici ou d’ailleurs dans le monde, dans des laboratoires universitaires ou privés, en fonction des biobanques.

À quoi serviront vos «dons corporels»?

Votre consentement est nécessaire avant que de petits bouts de votre corps n’aboutissent sur la table de travail d’une équipe de scientifiques. Les patients ne sont cependant pas toujours assez conscients des enjeux pour prendre une décision éclairée, dénonce la sociologue Céline Lafontaine, auteure de l’essai Le corps-marché.

Son opinion – controversée – n’a rien de rassurant: les échantillons que vous fournissez gratuitement pour le bien de la collectivité pourraient faciliter la privatisation des soins de santé! «Les biobanques sont financées par l’argent public, mais les échantillons biologiques qu’elles entreposent et les recherches menées par des universitaires peuvent être utilisés par des compagnies pharmaceutiques pour développer des médicaments que seuls les plus riches pourront se payer», avance-t-elle.

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D’autres experts jugent cette vision réductrice et théorique. Selon eux, la participation des donneurs et le financement public sont nécessaires au développement de la recherche et de nouveaux traitements. Le chirurgien qui s’apprête à vous retirer une tumeur vous demande de donner vos cellules cancéreuses à des fins de recherche? Si vous acceptez, à quoi consentez-vous vraiment?   Protégez-Vous s’est intéressé à la question afin de vous aider à déterminer si vous êtes d’accord, ou pas, pour faire un don.

Les biobanques recueillent le plus souvent des échantillons de sang pour en isoler divers éléments comme du plasma, des globules rouges et blancs ou de l’ADN. Certaines collectent aussi de l’urine, de la salive, du sang de cordon ombilical et divers tissus. La biobanque Procure, un organisme sans but lucratif, récupère, par exemple, des morceaux de la prostate de patients qui se font enlever cette glande. Toutes les biobanques recueillent aussi des renseignements concernant l’âge, l’état de santé, le milieu et les habitudes de vie des participants.

À qui donnerez-vous?

Il est difficile de dénombrer les biobanques actives, puisque tout congélateur de laboratoire peut être considéré comme telle dès qu’il contient des échantillons biologiques d’origine humaine, explique Daniel Tessier, vice-président des Centres technologiques Génome Québec, une organisation non gouvernementale qui soutient et finance le développement de la génomique au Québec.

Il y aurait, dans le monde, au moins 160 biobanques qui conservent des échantillons provenant de personnes en santé, selon le Projet public des populations en génomique et société de l’Université McGill. CARTaGENE, du Centre hospitalier universitaire (CHU) Sainte-Justine, est la seule au Québec. Plus de 20 000 Québécois en santé lui ont déjà confié des échantillons de sang et d’urine, ainsi que des données personnelles. La seconde phase, qui est en cours, vise à doubler ce nombre. Le nombre total de biobanques consacrées à des maladies est inconnu. Les experts interrogés estiment toutefois que le Québec en compterait moins d’une dizaine.

Bon à savoir: 12 millions de personnes en bonne santé ont déjà fourni des données et des échantillons biologiques à des biobanques dans le monde. Source : Projet public des populations en génomique et société (P3G).

À quoi serviront vos dons?

Chaque biobanque a ses propres règles d’accès. Procure, par exemple, ne transige qu’avec des projets de recherche liés au cancer de la prostate. L’ICM, quant à lui, entrepose les dons de sang de 20 000 patients atteints de maladies cardiovasculaires; ses échantillons sont réservés aux projets de recherche auxquels participent ses chercheurs. D’autres structures sont ouvertes à des domaines plus larges et à des scientifiques du monde entier.

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Le hic, c’est qu’il est souvent impossible de savoir exactement à quoi servira votre échantillon. «Avec les biobanques, vous ne pouvez pas choisir de participer exclusivement à la recherche publique ou savoir à quel projet précis servira votre don. Vous consentez à tout, souligne Céline Lafontaine. Ce n’est pas comme de donner du sang ou un organe. Vous ne donnez pas à un individu pour un soin de santé, mais pour le développement possible d’un traitement.» D’où l’importance de vous renseigner sur les règles de fonctionnement de la biobanque à laquelle vous souhaitez contribuer.

Avant de vous engager

Votre consentement éclairé, notion encadrée par le Code civil du Québec (articles 11 et 24), est indispensable pour qu’une biobanque puisse conserver votre «matériel» biologique. Il n’y a donc aucun risque que la tumeur cancéreuse que le médecin vous a retirée s’y retrouve à votre insu.

Le formulaire de consentement qui vous est remis devrait détailler, entre autres:

• le type d’échantillons que vous fournirez;
• où et comment ils seront conservés;
• qui pourra les utiliser et pour quel type de recherche (une maladie précise ou non);
• le processus d’acceptation des projets de recherche qui peuvent utiliser les échantillons;
• les règles de confidentialité;
• le processus de retrait.

«Si la banque est spécifique au cancer des ovaires, vos échantillons ne devraient servir qu’à des recherches dans ce domaine. Par contre, il peut y avoir une mention précisant que, si vous donnez votre accord, vos données pourraient servir à des recherches dans d’autres secteurs», explique Daniel Tessier, des Centres technologiques Génome Québec.

Votre consentement est valide aussi longtemps que la banque existe – un terme de 50 ans est souvent mentionné – ou jusqu’à l’épuisement de vos échantillons. Vous pouvez cependant vous retirer en tout temps et, sauf indication contraire sur le formulaire, votre matériel biologique non utilisé sera alors détruit.

Le document doit aussi mentionner ce qu’il adviendra de vos échantillons si la banque disparaît ou si elle modifie ses règles, par exemple en s’ouvrant à des projets de recherche dans un nouveau domaine. Ainsi, après la faillite de la firme Genizon Biosciences en 2011, la Cour supérieure du Québec a ordonné le transfert des 50 000 échantillons de sa biobanque à Génome Québec, qui a dû contacter tous les participants pour obtenir à nouveau leur consentement.

Enfin, le document doit comporter les coordonnées d’une personne chargée de recevoir les plaintes. Même s’il n’existe pas de réglementation spécifique aux biobanques, leur fonctionnement, de même que la recherche en santé, est régi par plusieurs lois, dont la Loi sur les services de santé et les services sociaux, le Code civil et la Charte des droits et libertés de la personne.

La biobanque fera-t-elle de l’argent avec vos dons?

Comme il est interdit de vendre des parties du corps humain, les biobanques ne peuvent faire payer les chercheurs pour des échantillons. Seuls des «frais de recouvrement» sont exigés; ils compensent en partie les coûts de collecte, d’entreposage et de livraison du matériel biologique. «Aucune banque ne peut survivre uniquement avec les frais de recouvrement, explique Simone Chevalier, directrice scientifique de Procure. Nous travaillons avant tout par conviction, parce que nous croyons à l’importance de la recherche.» Les biobanques dépendent donc le plus souvent de subventions gouvernementales à la recherche, ou encore de donateurs sensibles à la cause, comme dans le cas de la banque de Procure.

Y a-t-il un risque pour le système public?

«Le problème, dénonce Céline Lafontaine (photo), c’est que les compagnies pharmaceutiques peuvent utiliser des échantillons donnés et des recherches menées par des universitaires pour développer des médicaments, les breveter, et les revendre tellement cher que les patients et le système public ne pourront les payer. On le voit déjà avec des médicaments contre le cancer que le régime public d’assurance médicaments refuse de rembourser.»

«Ce ne sont pas les universités qui développeront des médicaments et des traitements», répond Bryn Williams-Jones (photo), philosophe et bioéthicien qui dirige les programmes de bioéthique au Département de médecine sociale et préventive de l’Université de Montréal. «C’est aux compagnies pharmaceutiques ou de biotechnologie de prendre la connaissance développée au sein des universités, avec des fonds publics, et d’investir pour la transformer. Après, on ne peut pas leur reprocher de faire du profit.»
 

 
Faire avancer la médecine

Les biobanques pourraient même être sources d’économies, croit David Busseuil, directeur de la biobanque de l’ICM. «Elles jouent un rôle capital pour faire avancer la médecine personnalisée qui vise à développer des médicaments plus efficaces, parce que plus ciblés. À long terme, ils devraient être moins coûteux pour la société, puisqu’ils ne seront utilisés que pour des patients chez qui ils ont un effet thérapeutique probant.»

Me Alexandra Obadia, directrice générale de CARTaGENE, abonde dans ce sens: «Si on veut continuer à mener des recherches pour améliorer la santé des gens et créer des médicaments ou des tests diagnostiques, le système des brevets, qui permet aux compagnies de conserver une exclusivité sur leurs découvertes, est nécessaire.» Les biobanques ont aussi des avantages purement pratiques. «En regroupant des milliers d’échantillons, elles évitent aux chercheurs d’avoir à recruter leur propre cohorte de patients, ce qui permet d’accélérer leurs travaux», ajoute Me Obadia.

Le système de santé public n’y perd-il pas au change? «C’est aux politiciens de poser des limites et de renégocier le contrat social entre la société et le secteur privé afin d’obtenir un meilleur prix pour les médicaments qu’ils achètent», dit Bryn Williams-Jones.

Le sang de cordon, une assurance pour votre enfant?

Non, malgré ce que laissent entendre la dizaine de banques privées qui recueillent du sang de cordon ombilical au Canada. Elles offrent aux femmes qui accouchent de préserver ce sang, riche en cellules souches, en vue de guérir un jour un membre de la famille de diverses pathologies, telles la maladie d’Alzheimer et la sclérose en plaques. Cette «assurance vie» coûte plus de 1 000 $ pour le prélèvement, et de 120 à 130 $ par an pour l’entreposage.

«Les banques privées vendent l’idée que les cellules souches pourraient guérir dès demain de multiples maladies. En réalité, on n’a aucune idée du temps qu’il faudra pour développer des traitements», déplore Bryn Williams-Jones. Pour l’instant, ces cellules servent seulement à traiter les enfants atteints de graves maladies du sang, comme la leucémie aiguë, l’aplasie médullaire et l’anémie falciforme.

Autres déceptions:

• la quantité de sang recueillie est insuffisante pour traiter une personne de plus de 50 kg;
• un enfant malade ne peut utiliser son propre sang de cordon pour guérir;
• il y a à peine 25 % de chances qu’un membre de la famille soit compatible avec le donneur.

Pour Céline Lafontaine, les banques privées demandent du temps au médecin qui prélève le sang et privent la communauté de cellules souches qui seraient plus utiles aux banques publiques, dont celle d’Héma-Québec, accessibles à tous les malades. «Les femmes se font escroquer, soutient-elle. Et quand un plus grand nombre de traitements seront développés, ils risquent d’être réservés aux patients qui auront payé, tandis que les banques publiques seront vides.»

Céline Lafontaine et Bryn Williams-Jones ne sont pas les seuls à se montrer critiques. Ainsi, la France interdit les banques privées de sang de cordon et, depuis l’été 2014, le CHU Sainte-Justine est le premier hôpital du Canada qui refuse de récupérer le sang de cordon au profit de sociétés privées. Les autorités de Sainte-Justine soulignent ne pas être en mesure de contrôler la qualité des trousses de pélèvements fournies par les banques privées, ni la façon dont les échantillons sont traités et entreposés.

Conclusion des deux spécialistes: si vous choisissez de donner le sang de votre cordon ombilical, optez pour la banque d’Héma-Québec, qui prélève des dons dans huit centres hospitaliers partenaires.

50 banques publiques de sang de cordon et une centaine de banques privées dans ce secteur – seraient en activité dans le monde. Source : Héma-Québec.

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