Troubles d’apprentissage: les services spécialisés

Marianne est une fillette brillante, mais les mots se mélangent dans son esprit et elle a du mal à s’exprimer. Elle est dysphasique. À quatre ans, elle parlait à peine. Inquiets, ses parents ont fait appel au CLSC pour voir une orthophoniste. Malchance : cette dernière a quitté et le dossier s’est retrouvé entre deux chaises. « Marianne allait bientôt commencer l’école, alors j’ai consulté au privé », raconte sa mère, Marie-Josée Leclerc, qui a aussi un garçon aux prises avec un déficit d’attention avec hyperactivité.

En maternelle et en première année, la petite a obtenu l’aide d’une orthophoniste de l’école, mais son évaluation officielle n’a eu lieu qu’au début de sa deuxième année. Nerveuse de ne pas être avec son orthophoniste habituelle, Marianne a eu de mauvais résultats au test et a donc été envoyée au Centre de réadaptation en déficience physique (CRDP) de Chaudière-Appalaches, à Lévis. « L’attente était de 12 à 18 mois juste pour savoir si le CRDP allait l’accepter », raconte Marie-Josée Leclerc.

Entretemps, Marianne n’avait plus accès à l’orthophoniste de l’école, affectée seulement aux plus jeunes. Elle est donc retournée consulter au privé. Quand la fillette a finalement vu les spécialistes du CRDP, ils ont conclu que sa dysphasie était de légère à modérée… et ils ont refusé de l’aider.

Le cas de Marianne n’est pas rare. De 2003 à 2013, le nombre d’élèves ayant des besoins particuliers est passé d’environ 138 000 à 189 000. Selon le ministère de l’Éducation, du Loisir et du Sport du Québec, la hausse serait due à l’avancement des connaissances médicales et à un meilleur dépistage. Les spécialistes consultés en cours de reportage partagent cet avis.

Obtenir des services reste cependant ardu, et les restrictions budgétaires imposées aux commissions scolaires n’aident en rien. La Commission des droits de la personne et des droits de la jeunesse a ouvert 134 dossiers de plainte entre 2009 et 2013. La plupart étaient liées à une mauvaise évaluation des besoins des enfants. Le Protecteur du citoyen dénonce pour sa part le manque de continuité dans les services de santé et les difficultés d’accès aux professionnels pour les cas les plus lourds.



Dans un tel contexte, comment obtenir des services ? Si votre jeune a des difficultés scolaires liées à un trouble d’apprentissage, à un trouble du déficit de l’attention ou à une déficience intellectuelle, lisez nos conseils.

• 36 % plus d’élèves handicapés ou en difficulté d’adaptation ou d’apprentissage en 2012-2013 que 10 ans plus tôt. Source : Ministère de l’Éducation, du Loisir et du Sport du Québec.
• 62 % des plaintes concernant l’intégration scolaire reçues par la Commission des droits de la personne et de la jeunesse. 
Source : Commission des droits de la personne et de la jeunesse.

Les enfants à besoins particuliers

Troubles d’apprentissage. Troubles neurologiques relatifs à l’apprentissage du calcul et des nombres (dyscalculie), de la lecture (dyslexie) et de l’orthographe (dysorthographie). Ils toucheraient de 3 à 10 % de la population. Ces troubles sont généralement dépistés à l’âge scolaire.



Trouble de déficit d’attention, avec ou sans hyperactivité. Les personnes atteintes de ce trouble neurologique éprouvent de la difficulté à maintenir leur concentration et, s’il est accompagné d’hyperactivité, à contrôler leur comportement. Ce problème est souvent détecté à l’école. On le remarque généralement plus tardivement lorsqu’il n’est pas accompagné d’hyperactivité, car l’enfant ne dérange pas. Ce trouble touche de 3 à 5 % de la population.



Dysphasie. Trouble qui touche l’expression ou la compréhension du langage. Les parents le remarquent souvent avant l’entrée à l’école parce que l’enfant parle peu. Certaines études estiment que la prévalence peut aller jusqu’à 7 %.

Déficience intellectuelle. Il s’agit de limitations significatives du fonctionnement intellectuel, des habiletés conceptuelles (langage, écriture, mathématiques, etc.), sociales et pratiques. Environ 3 % de la population a une déficience intellectuelle.

Trouble du spectre de l’autisme. ll se caractérise par des difficultés dans les relations sociales, la communication et les comportements (champs d’intérêt restreints, activités répétitives). Présent chez environ 1 % des gens.

Shutterstock

 
Services de l’école pour troubles d'apprentissage

Les services offerts varient d’une école et d’une commission scolaire à l’autre. Toutes n’ont pas un établissement destiné aux enfants autistes, comme la Commission scolaire de Montréal. Si le problème de votre enfant est connu avant son entrée en maternelle, contactez la direction de l’école dès l’inscription. Elle pourra mieux se préparer à l’accueillir.

Chaque direction d’école doit réaliser un plan d’intervention pour ses élèves ayant des besoins particuliers. Ce document consigne leurs forces et leurs faiblesses, leurs objectifs, et surtout les moyens de les atteindre. Ce peut être de l’aide de spécialistes ou des mesures d’adaptation, comme pouvoir faire ses examens dans un autre local pour favoriser la concentration. Le plan est rédigé en collaboration avec les parents, l’enseignant et les professionnels concernés, par exemple un psychologue ou un orthophoniste. Un diagnostic médical n’est pas nécessaire pour obtenir de l’aide de l’école, mais il peut être utile pour mieux cerner le problème.



Souvent, c’est l’enseignant qui aborde le sujet du plan d’intervention. S’il ne le fait pas, discutez-en avec lui. « J’ai dû beaucoup insister pour avoir un plan d’intervention pour mon fils, qui a un déficit d’attention avec hyperactivité et d’importantes difficultés en français et en mathématique, raconte Marie-Josée Leclerc. Nous l’avons obtenu seulement en troisième année, grâce à une enseignante dévouée qui a été un véritable ange pour nous. »

Un plan devrait être fait au début de chaque année scolaire et être révisé si les objectifs ne sont pas atteints. La plupart des écoles fournissent de la documentation pour que les parents se préparent à cette rencontre.



Bien sûr, l’élève doit être évalué afin de déterminer ses besoins. Plusieurs professionnels peuvent y contribuer : psychologue, psychoéducateur, ergothérapeute, médecin, etc. L’évaluation peut être faite à l’école, par un professionnel de la santé ou au privé. Malheureusement, l’attente s’avère parfois longue, surtout dans le secteur public. Entretemps, l’enfant peut recevoir certains services, comme des séances avec un orthopédagogue de l’école, qui pourra lui donner des trucs pour s’améliorer en lecture par exemple.

Offrir tous les services ?



Si l’école est tenue d’aider ses élèves, elle n’a pas à accorder aux parents tous les services de leur choix. L’établissement d’enseignement doit tenir compte de son budget et de la disponibilité des professionnels, qui travaillent souvent dans plusieurs écoles. « Mon fils a cessé de recevoir des services à l’école en quatrième année, quand nous avons déménagé. L’orthopédagogue desservait sept écoles primaires du Bas-Saint-Laurent, et Olivier n’était pas le cas le plus urgent dans la sienne », explique Nancy Bélanger, trésorière à l’Association québécoise de la dysphasie. Aujourd’hui, l’adolescent dysphasique fréquente une école secondaire privée où il reçoit tous les services dont il a besoin.



Plusieurs parents sont déçus que certaines recommandations de leur expert soient exclues du plan d’intervention. « Il y a un fossé entre l’idéal et ce que l’école peut offrir. Le neuropsychologue peut juger que l’élève devrait obtenir des services en orthophonie, en orthopédagogie et en psychologie, par exemple. Mais si son principal besoin touche l’orthopédagogie, l’école pourrait reporter les rencontres avec les autres professionnels », souligne Annie Parenteau, orthopédagogue et personne-ressource à l’Institut des troubles d’apprentissage.

Un programme échelonné



« Le rapport d’évaluation est fait pour être évolutif, pour éviter de refaire une démarche complète avec l’enfant tous les deux ans », explique Dave Ellemberg, cofondateur de la Clinique d’évaluation neuropsychologique et des troubles d’apprentissage de Montréal et professeur à l’Université de Montréal. Une fois le diagnostic établi, les recommandations s’appliqueront à différents moments. Par exemple, un numériseur qui transforme instantanément un texte en fichier audio peut être utile à un élève dyslexique du secondaire, mais il est moins pertinent pour un petit du primaire.



Si une demande est refusée, comme un ordinateur avec des logiciels spécialisés, insistez pour qu’elle soit consignée dans le plan d’intervention. « Cela permet de garder des traces et de revenir à la charge si les objectifs ne sont pas atteints », explique Serge Lefebvre, vice-président de la Fédération des comités de parents du Québec et père d’une fille qui souffre de paralysie cérébrale et de déficience intellectuelle.



Intégrer ou non ?



Les écoles doivent favoriser l’intégration des élèves en difficulté dans des classes ordinaires avec des mesures d’adaptation. Cela peut aller de coquilles antibruit placées sur les oreilles du jeune pour l’aider à se concentrer jusqu’à l’accompagnement par un technicien en éducation spécialisée de l’école. « Les familles doivent davantage se battre pour obtenir du soutien quand leur enfant est dans une classe ordinaire », constate cependant Christine Fortier, coordonnatrice au soutien aux membres et à la mobilisation à l’Association de Montréal pour la déficience intellectuelle.

Dans les cas plus lourds, comme une déficience intellectuelle sévère, une classe ou une école spécialisée peut être envisagée. Mais les commissions scolaires comptent peu de classes spécialisées et plusieurs ont été éliminées dans le cadre des restrictions budgétaires.

Pour porter plainte

Votre enfant ne reçoit pas l’ordinateur dont il aurait besoin, il est envoyé dans une classe spéciale contre votre gré ou son enseignant n’applique pas les mesures d’adaptation prévues dans le plan d’intervention ? Voici quatre instances où vous plaindre.

• L’école. Communiquez d’abord avec l’enseignant, la direction et/ou le professionnel concerné pour tenter d’en arriver à une entente.


• La commission scolaire. Chacune a un processus de plainte défini si vous n’avez pas obtenu satisfaction auprès de l’école. Pour connaître la marche à suivre, consultez son site Internet.



• Le protecteur de l’élève de la commission scolaire. Son rôle est de traiter les plaintes de façon neutre si vous n’avez pas obtenu satisfaction auprès de la commission scolaire. Il doit ensuite donner son avis au conseil des commissaires et proposer des correctifs, le cas échéant.



• La Commission des droits de la personne et des droits de la jeunesse. Si vous estimez que votre enfant a été victime de discrimination en ne recevant pas les services auxquels il a droit, adressez-vous à la Commission. Après avoir évalué la plainte, elle pourrait tenter de régler le dossier par la médiation ou l’arbitrage, ou encore faire enquête et soumettre des recommandations. Ultimement, elle pourrait saisir en votre nom et à ses frais le Tribunal des droits de la personne.

Shutterstock

 
Services publics et privés pour troubles d'apprentissage

Les systèmes de santé et d’éducation offrent des services aux enfants. Mais lorsque l’attente se fait trop longue, plusieurs parents se tournent vers le privé. Les systèmes de santé et d’éducation ont des missions complémentaires. Voici à quoi vous attendre.



Les services publics

Si votre enfant a un pédiatre ou un médecin de famille, commencez par consulter celui-ci. Il pourra vous orienter vers les spécialistes appropriés. Sinon, appelez ou présentez-vous à votre CLSC. Un intervenant évaluera la situation et vous dirigera vers les services adéquats. Si votre jeune a reçu un diagnostic de dysphasie, de déficience intellectuelle ou de trouble du spectre de l’autisme, il pourrait être dirigé vers un centre de réadaptation en déficience physique ou un centre de réadaptation en déficience intellectuelle et en troubles envahissants du développement.

Les services des centres de réadaptation diminuent lors de l’entrée à l’école, car celle-ci en offre une partie. Les professionnels des centres de réadaptation continuent néanmoins à donner certains services et peuvent participer à la mise en place du plan d’intervention de l’école. Rappelez l’établissement de santé si vous êtes sans nouvelles et « portez plainte si l’attente s’éternise pour obtenir des services du système de santé. Cela peut faire bouger les choses », assure Marie-Joëlle Langevin, intervenante communautaire à Autisme Québec. Les délais varient selon la cote de priorité accordée à chaque cas. Pour un cas dont la priorité est jugée élevée, le délai maximal est de 90 jours.



Les services privés



Plusieurs parents se tournent vers le privé pour voir un orthopédagogue, un neuropsychologue, un orthophoniste, un ergothérapeute, etc. Au point où certains de ces professionnels ont des listes d’attente de quelques semaines et exigent la recommandation d’un médecin. Il y a deux types de services:



• Évaluation et diagnostic : le professionnel, ou une équipe multidisciplinaire, détermine le trouble ou la condition de votre enfant à l’aide de différents tests. Il fournit ensuite un rapport sur ses besoins particuliers. Généralement, l’évaluation comprend quelques rencontres pendant lesquelles l’enfant fait différents jeux et exercices pour évaluer sa capacité d’attention, sa mémoire, sa manière d’interagir et ses habiletés en lecture, par exemple. Ses résultats seront comparés avec ceux obtenus par des enfants du même âge. Les parents et les enseignants ont aussi à répondre à des questionnaires sur ce qu’ils observent au quotidien. Cette évaluation peut accélérer l’accès aux services des centres de réadaptation. Mais attention ! « Des parents ont payé des centaines de dollars pour obtenir un diagnostic. Le centre de réadaptation leur a toutefois refusé des services parce que l’évaluation avait été mal faite », déplore Marie-Joëlle Langevin, intervenante communautaire à Autisme Québec. Il fallait donc tout reprendre à zéro. Informez-vous auprès de la clinique pour savoir si l’évaluation sera réalisée par plusieurs professionnels au moyen de tests standardisés (exercices de compréhension, de mémoire, de langage, etc.). Dans le doute, les organismes communautaires de votre région peuvent vous guider vers des adresses où leurs membres ont vécu des expériences positives. Coût d’une évaluation : de 1 000 à 2 000 $.



• Intervention et suivi : le professionnel propose notamment à l’enfant des exercices et des stratégies pour surmonter ses difficultés. Le nombre de séances varie selon la sévérité du trouble et la progression de l’enfant. Coût de la séance : de 60 à 120 $ l’heure.

Bon à savoir: les frais de plusieurs professionnels, comme les orthophonistes et les ergothérapeutes, sont remboursés par les assureurs privés ou des programmes d’aide aux employés. Si vous ne disposez pas de ces ressources ou si le remboursement est partiel, vous pourriez obtenir un crédit d’impôt pour frais médicaux. La liste des soins couverts se trouve sur le site de Revenu Québec.

Pour porter plainte au public



Vous êtes insatisfait des services offerts par les établissements de santé, comme les centres de réadaptation ou le CLSC de votre région ? Voici deux instances où vous plaindre. 


• Le commissaire aux plaintes et à la qualité des services de l’établissement concerné. La procédure et les coordonnées se trouvent sur son site Internet.


• Le Protecteur du citoyen. Après enquête, il peut transmettre ses recommandations à l’établissement concerné.

Pour porter plainte au privé



• Les recours sont peu nombreux. Si le professionnel consulté est membre d’un ordre, comme les psychologues et les orthophonistes, vous pouvez vous adresser à cet organisme.

Des ressources pour vous orienter

L’accompagnateur (répertoire)
laccompagnateur.org

Office des personnes handicapées du Québec
ophq.gouv.qc.ca

Institut des troubles d’apprentissage
aqeta.qc.ca

Regroupement des associations Panda du Québec (TDAH)
associationpanda.qc.ca

Fédération québécoise de l’autisme
autisme.qc.ca

Association de Montréal pour la déficience intellectuelle
amdi.info

Association québécoise de la dysphasie
dysphasie.qc.ca

Des adresses utiles pour trouver de l’aide financière

Guide des mesures fiscales provinciales et fédérales – Office des personnes handicapées du Québec
ophq.gouv.qc.ca/publications/guides-de-loffice/guides-pour-les-personnes-handicapees-leur-famille-et-leurs-proches.html

Le supplément pour enfant handicapé – Régie des rentes du Québec
rrq.gouv.qc.ca/fr/programmes/soutien_enfants/supplement/Pages/supplement.aspx

La prestation pour enfants handicapés – Agence du revenu du Canada
cra-arc.gc.ca/bnfts/cctb/menu-fra.html

Fondations – L’accompagnateur
laccompagnateur.org/fr/ressourcesFinancieres/fondations.php

À lire aussi sur notre site

Génération Ritalin

Finances et handicap: la boîte à outils

Choisir un service de garde pour son enfant

Votre enfant et les autres