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Les proches aidants

Par Michèle Sirois, chargée de projet, Institut universitaire de gériatrie de Montréal (IUGM)

Mise en ligne : août 2011

Aînée et femme

Photo: iStockphoto

Vous, le voisin, le fils de votre amie, la dame qui vit au coin de la rue, le facteur… les proches aidants, ce sont plus d’un million de Québécois qui se dévouent pour leurs proches. Mais eux, qui les aide, sur quels types de soutien peuvent-ils compter? 

Maladie d’Alzheimer
Françoise, qui n’a pas eu d’enfants, est maintenant âgée de 74 ans. Attirée dès son jeune âge par la musique, elle a consacré sa vie à cette dernière. Détentrice d’un doctorat, pianiste de concert, elle fut également une brillante professeure au Conservatoire.

Femme célibataire et autonome, elle a toujours su répondre à ses besoins et organiser sa vie comme elle l’entendait. Chaque semaine, Catherine, sa nièce, lui rend visite. Un jour, Catherine découvre que Françoise a payé son loyer trois fois le même mois et que des avis de paiement d’Hydro-Québec s’accumulent sur le bureau. Sa tante ne présente plus la même humeur joviale qui la caractérise si bien. Elle pique même une colère lorsque sa nièce tente de l’aider avec sa paperasse.

Rapidement, le diagnostic tombe: maladie d’Alzheimer.

Françoise vit seule et n’arrive plus à voir à sa propre sécurité. Elle oublie des casseroles sur le feu, range le lait dans le fourneau, sort en pleine nuit ne se souvenant plus où elle habite et tombe à répétition dans son appartement.

Catherine considère sa tante comme sa deuxième mère – surtout depuis le décès de sa propre mère. Elle-même artiste, elle a toujours vu sa tante comme une mentore et s’entend très bien avec elle. Catherine voit bien que Françoise ne peut plus vivre seule et que les services offerts par le CLSC ne correspondent plus à ses besoins. Catherine a élevé deux enfants, qui sont maintenant aux études à l’extérieur de la ville.

Travailleuse autonome et pigiste, elle est généralement maître de son horaire. De plus, elle est séparée depuis peu et trouve sa maison bien grande. Incapable de se faire à l’idée de placer sa tante, Catherine décide, malgré tous les avis contraires de sa famille et de ses amis, d’accueillir Françoise chez elle.

Catherine déborde d’amour, de bonne volonté et d’ingéniosité. Elle fait d’abord aménager sa maison pour la rendre plus sécuritaire. Elle diminue le temps qu’elle consacre à son travail pour demeurer auprès de sa tante. Elle s’informe sur la maladie d’Alzheimer pour apprendre comment agir et communiquer.

Les premières semaines passent, et Catherine est fière de sa décision. Mais, rapidement, les besoins de sa tante augmentent, son humeur change, son anxiété grandit. Catherine ne dort plus, constamment réveillée par sa tante, qui déménage les meubles de sa chambre à deux heures du matin. Il n’y a plus possibilité d’intimité: Françoise a toujours besoin de voir où se trouve Catherine.

Le déclin cognitif de Françoise l’amène non seulement à être très soupçonneuse mais aussi à toujours répéter les mêmes questions avec insistance. Souvent, Catherine doit se réfugier dans sa chambre pour aller respirer et retrouver ses esprits avant de perdre patience. Les services de répit se font attendre. Catherine se sent prisonnière dans sa propre maison et, surtout, elle se sent très seule. 

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  • 8 mars 2014
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    Participation de Hélène Quirion

    Commentaires publiés : 5

    Discussions publiées : Non disponible

    Par Hélène Quirion
    (Participant occasionnel)

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    Un mot sur les Cliniques de la douleur... Armez vous de patience si vous avez une référence médicale pour une consultation à l'une de ces cliniques. Ce n'est pas rare de s'y retrouver avec un minimum de un an d'attente jugée selon votre état. Il y a peu de ces cliniques, une rareté qui cause bien des déceptions même si les besoins sont grands. Hélène Quirion, Québec.

  • 19 juin 2012
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    Participation de Joanie Venne

    Commentaires publiés : 4

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    Par Joanie Venne
    (Participant occasionnel)

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    La maladie d'Alzheimer débute habituellement par des troubles de la mémoire.
    L'Alzheimer est l'équivalent humain de l'encéphalopathie spongiforme bovine. En terme non-scientifique: la maladie de la vache folle.
    Cette maladie est encore le résultat des actions destructrices de l'humain. C'est-à-dire que les vaches ont été nourries avec des protéines animales, les vaches ne sont PAS omnivores. Tout comme l'apparition de la nouvelle souche de E.Coli qui se forme dans l'estomac des vaches/boeufs car ils sont incapables de digérer correctement le maïs qu'on leur donne pour les faire engraisser le plus rapidement possible! Les animaux ne souffriraient pas le martyre s'ils seraient nourris avec de l'herbe!! Mais, ce serait beaucoup trop long les faire engraisser avec le seul aliment que leur système digestif est conçu pour être digéré! À ce propos... la liste de rappel de viande contaminé par l'E.COLI ne cesse de s'allonger depuis le début d'année.

    Revenons à l'Alzeimer...une recherche de l’American Society for nutrition, concernant des populations d'Amérique latine, de Chine et d'Inde, conclut que « la consommation de viande a été plus élevée chez ceux dont on a diagnostiqué une démence(Alzheimer). Ce faisant, les populations indiennes pratiquant le végétarisme (depuis des générations) ont un taux d'individus touchés par la maladie d'Alzheimer qui est le plus faible enregistré de par le monde. Je rajoute que les végétariens contractent 30 à 40% moins de cancers, moins de cas d'obésité, de diabètes et de maladies cardio-vasculaires. DING DING DING!!

    • 24 juin 2012
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      Participation de FRANCINE VEILLEUX

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      Par FRANCINE VEILLEUX
      (Participant occasionnel)

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      SVP ne mélangez pas 2 maladies totalement différentes. Non l'Alzheimer n'est pas l.équivalent humain de l'encéphalopathie spongiforme, car il s'agit d'une autre maladie.

    • 28 juin 2012
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      Participation de JEAN-LOUIS VIENS

      Commentaires publiés : 1

      Discussions publiées : Non disponible

      Par JEAN-LOUIS VIENS
      (Participant occasionnel)

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      Les deux maladies peuvent sans doute être différentes mais il serait bien d'en apporter la distinction sommaire si vous la connaissez. Tout le monde est au courant que ces maladies sont différentes mais si les résultats sont semblables, alors...

    • 10 juin 2013
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      Participation de MICHEL GROU

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      Par MICHEL GROU
      (Participant occasionnel)

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      «L'encéphalopathie spongiforme bovine (ESB), que l’on appelle plus fréquemment « maladie de la vache folle ». est une maladie à prions bovine. La maladie à prions humaine la plus connue est la maladie de Creutzfeldt-Jakob.» et non l'Alzheimer! «Elle touche annuellement une ou deux personnes sur un million dans le monde; au Canada, 35 nouveaux cas sont diagnostiqués chaque année.»

      - source: Société Alzheimer Canada (http://www.alzheimer.ca/fr/About-dementia/Dementias/Creutzfeld-Jakob-Disease)

  • 10 juin 2012
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    Participation de Geneviève Paquin

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    Par Geneviève Paquin
    (Participant occasionnel)

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    Bonjour,

    J'aimerais savoir où est supposé se retrouver le symbole PDF. Vous avez déjà répondé " en haut à gauche" mais je ne sais pas si c moi ou le site... mais je ne trouve pas le moyen d'accéder à la version pdf de chaque article.

  • 21 janv. 2012
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    Participation de Jean-Luc Desjardins

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    Par Jean-Luc Desjardins
    (Participant occasionnel)

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    Ce guide est-il disponible en version pdf?
    Merci,
    JLD

    • 24 janv. 2012
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      Participation de Chloé Freslon

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      Par Chloé Freslon
      (Protégez-Vous)

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      Bonjour Monsieur Desjardins,
      Vous pouvez télécharger chaque chapitre du guide en PDF en cliquant sur le symbole PDF en haut à gauche. Les PDF reprennent les chapitres du guide dans sa version imprimée et non ceux de sa version Web, toutefois, le contenu est inchangé: vous y trouverez les mêmes informations.

  • 5 janv. 2012
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    Participation de Diane Lafrenière

    Commentaires publiés : 1

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    Par Diane Lafrenière
    (Participant occasionnel)

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    Il est assez difficile d'entretenir des relations avec les voisins, quand ceux-ci travaillent 40 heures par semaine et qu'ils aient une famille à prendre soin. Comment peut-on arriver à leur demander de garder un oeil sur nour en cas de besoin? Tous nos enfants demeurent en dehors de la province de Québec, dans ce cas, quelles sont vos propositions...

  • 10 déc. 2011
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    Participation de GASTON AUCLAIR

    Commentaires publiés : Non disponible

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    Par GASTON AUCLAIR
    (Participant occasionnel)

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    Nous avons demenager a Quebec il y a deux ans , nous sommes au dessus du frère de ma femme . nous sommes tous a la retraite et pensons prendre soin de chacun venu le temps d`etre plus agée . Nous sommes tous dans la soixantaine maintenant

    A lire votre article , je ne voudrais pas faire parti des personnes seules qui vivre entre quatre murs sans rien a faire .

    Gaston Auclair

    • 29 juin 2012
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      Participation de Louiselle Dionne

      Commentaires publiés : 2

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      Par Louiselle Dionne
      (Participant occasionnel)

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      C'est pourquoi il faut se garder actif socialement : aller danser, chanter, faire du bénévolat. Bref, il ne faut pas s'isoler et si la santé est précaire, plutôt que de s'obstiner à vouloir tenir un appartement seulE, il faut aller vivre dans les centres où on peut obtenir des services... et oui, il y en a encore de bons à prix raisonnables. Et surtout, il faut planifier notre futur pendant qu'il est encore possible de le faire soi-même.

  • 14 oct. 2011
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    Participation de Wilbrod Eastman

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    Par Wilbrod Eastman
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    Pour ma part ( 80 ans) je vis dans un petit immeuble. Le soir avant d’aller me coucher je fixe sur la poigné extérieure de la parte une fiche (comme dans les hôtels) Sur la quelle J’écris « si pas retiré a 9heurs, entrer » je ne barre pas ma porte la nuit.

  • 8 oct. 2011
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    Participation de Sylvie Pharand

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    Par Sylvie Pharand
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    J'aurais aimé pouvoir enregistrer la copie comme un fichier PDF qu'on peut lire page par page dans l'ordinateur ou sur un reader... au lieu de par section.. J'ai finalement acheté la revue... moins compliqué...

  • 28 sept. 2011
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    Participation de YVES BÉLANGER

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    Par YVES BÉLANGER
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    Excellent guide de PV, comme tous les autres d'ailleurs. Je suis abonné à la version électronique de PV, mais ne savais pas que l'on pouvait accéder à la version électronique de certains guides en cliquant simplement sur le lien indiqué. Merci beaucoup.

  • 17 sept. 2011
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    Participation de Stéphane Carrière

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    Par Stéphane Carrière
    (Participant occasionnel)

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    Saviez-vous qu'il existe un service généralement sans frais qui s'appel le "Programme Pair". Ce service consiste à recevoir un appel tous les jours à une heure fixe, s'il n'y a pas de réponse, un suivi est effectué pour valider si tout va bien. Allez consulter le site Internet de l'organisme sans but lucratif qui regroupe tous les agences qui donnent le service : www.programmepair.com. Plus de 800 municipalités au Québec sont couverte par ce service. On a de quoi être fier car c'est la création d'une entreprise québécoise : www.somum.com le leader dans les communications automatisées. Ce service est gratuit et appuyé par le gouvernement du Québec. Il faut en parler pour permettre au plus grand nombre de nos aînés d'en profiter et d'améliorer leurs qualités de vie. Une recherche sur Google vous en dira long sur le "Programme Pair" et sur "Somum".

    • 19 janv. 2014
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      Participation de Laurie Brulotte

      Commentaires publiés : 14

      Discussions publiées : Non disponible

      Par Laurie Brulotte
      (Participant actif)

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      merci pour votre commentaire! ce programme est super, il est même offert aux gens de tous âges! :)

  • 12 sept. 2011
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    Participation de PIERRE LANGEVIN

    Commentaires publiés : Non disponible

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    Par PIERRE LANGEVIN
    (Participant occasionnel)

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    allô, comment fais-je pour aller chercher ce guide? je suis abonné à PV mais je ne trouve pas. Merci.

  • 10 sept. 2011
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    Participation de Mario Beauvais

    Commentaires publiés : Non disponible

    Discussions publiées : Non disponible

    Par Mario Beauvais
    (Participant occasionnel)

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    Il importerait peut-être de conseiller de programmer le téléphone pour que le répondeur "n'embarque" pas avant 5 ou 6 coups de sonnerie afin que la personne ne se sente pas pressée outre mesure de répondre. La personne devrait avertir ses proches de cette situation afin que ceux-ci ne raccrochent pas prématurément.

  • 10 sept. 2011
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    Participation de Mario Beauvais

    Commentaires publiés : Non disponible

    Discussions publiées : Non disponible

    Par Mario Beauvais
    (Participant occasionnel)

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    Au sujet de la recommandation "N’oubliez pas d’aller uriner juste avant de vous coucher" plusieurs spécialistes s'entendent pour dire que le "pipi préventif" peut être néfaste , puisque la personne met beaucoup de pression (souvent sans résultat)sur le sphincter urinaire ce qui a tendance à amener un relâchement de celui-ci et causer par le fait même de l'incontinence.

  • 7 sept. 2011
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    Participation de MARIE-ROSE PAQUETTE

    Commentaires publiés : Non disponible

    Discussions publiées : Non disponible

    Par MARIE-ROSE PAQUETTE
    (Participant occasionnel)

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    Guide pratique de l'aide aux aînés conserne t'il aussi les gens de l'Ontario? J'aimerais savoir avant de me le procurez!!

    • 7 sept. 2011
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      Participation de AGNES DELAVAULT

      Commentaires publiés : 37

      Discussions publiées : 1

      Par AGNES DELAVAULT
      (Protégez-Vous)

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      Bien que la plupart des organismes cités concernent seulement le Québec, de même que le fonctionnement du système de santé, vous trouverez tout de même dans ce guide une foule de conseils utiles à appliquer au quotidien ainsi que de nombreux points pour vous permettre d'alimenter votre réflexion.

  • 2 sept. 2011
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    Participation de BERNARD MARCOTTE

    Commentaires publiés : Non disponible

    Discussions publiées : Non disponible

    Par BERNARD MARCOTTE
    (Participant occasionnel)

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    vous mentionnez que la copie électronique est disponible pour les abonnés, où peut-on la télécharger sur votre site

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