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Vous, le voisin, le fils de votre amie, la dame qui vit au coin de la rue, le facteur… les proches aidants, ce sont plus d’un million de Québécois qui se dévouent pour leurs proches. Mais eux, qui les aide, sur quels types de soutien peuvent-ils compter?
Maladie d’Alzheimer
Françoise, qui n’a pas eu d’enfants, est maintenant âgée de 74 ans. Attirée dès son jeune âge par la musique, elle a consacré sa vie à cette dernière. Détentrice d’un doctorat, pianiste de concert, elle fut également une brillante professeure au Conservatoire.
Femme célibataire et autonome, elle a toujours su répondre à ses besoins et organiser sa vie comme elle l’entendait. Chaque semaine, Catherine, sa nièce, lui rend visite. Un jour, Catherine découvre que Françoise a payé son loyer trois fois le même mois et que des avis de paiement d’Hydro-Québec s’accumulent sur le bureau. Sa tante ne présente plus la même humeur joviale qui la caractérise si bien. Elle pique même une colère lorsque sa nièce tente de l’aider avec sa paperasse.
Rapidement, le diagnostic tombe: maladie d’Alzheimer.
Françoise vit seule et n’arrive plus à voir à sa propre sécurité. Elle oublie des casseroles sur le feu, range le lait dans le fourneau, sort en pleine nuit ne se souvenant plus où elle habite et tombe à répétition dans son appartement.
Catherine considère sa tante comme sa deuxième mère – surtout depuis le décès de sa propre mère. Elle-même artiste, elle a toujours vu sa tante comme une mentore et s’entend très bien avec elle. Catherine voit bien que Françoise ne peut plus vivre seule et que les services offerts par le CLSC ne correspondent plus à ses besoins. Catherine a élevé deux enfants, qui sont maintenant aux études à l’extérieur de la ville.
Travailleuse autonome et pigiste, elle est généralement maître de son horaire. De plus, elle est séparée depuis peu et trouve sa maison bien grande. Incapable de se faire à l’idée de placer sa tante, Catherine décide, malgré tous les avis contraires de sa famille et de ses amis, d’accueillir Françoise chez elle.
Catherine déborde d’amour, de bonne volonté et d’ingéniosité. Elle fait d’abord aménager sa maison pour la rendre plus sécuritaire. Elle diminue le temps qu’elle consacre à son travail pour demeurer auprès de sa tante. Elle s’informe sur la maladie d’Alzheimer pour apprendre comment agir et communiquer.
Les premières semaines passent, et Catherine est fière de sa décision. Mais, rapidement, les besoins de sa tante augmentent, son humeur change, son anxiété grandit. Catherine ne dort plus, constamment réveillée par sa tante, qui déménage les meubles de sa chambre à deux heures du matin. Il n’y a plus possibilité d’intimité: Françoise a toujours besoin de voir où se trouve Catherine.
Le déclin cognitif de Françoise l’amène non seulement à être très soupçonneuse mais aussi à toujours répéter les mêmes questions avec insistance. Souvent, Catherine doit se réfugier dans sa chambre pour aller respirer et retrouver ses esprits avant de perdre patience. Les services de répit se font attendre. Catherine se sent prisonnière dans sa propre maison et, surtout, elle se sent très seule.
